За те десять лет, что Катя провела в детдоме-интернате в Самарской области, ей ни разу не предложили показаться гинекологу. У Кати – ДЦП, она перемещается на коляске. Когда она вышла из детского учреждения, ее поместили в дом престарелых. Там гинекологи тоже не подразумевались. В санатории врач просто отказался ее осматривать: "Я не понимаю, как смотреть с такими ногами". И первый раз на осмотр Катя попала, только оказавшись в Москве на реабилитации. Поход к маммологу она рассматривает только в далеком будущем. "Мужчины с инвалидностью никогда не столкнутся с проблемами, с которыми сталкивается женщина", – говорит художница Алёна Лёвина, которая, как и Катя, пользуется коляской.
Недоступность специфической медицинской помощи, сексуальное и иное насилие, сексуальные отношения – этому и многим другим темам посвящен фестиваль "Женщины. Инвалидность. Феминизм", который пройдет в Москве 15–17 марта.
Пресс-конференцию, посвященную фестивалю, решили устроить на кухне Алёны.
– Кухня – это место, которое традиционная культура всегда отводит женщине для приложения своих усилий, – с мрачной иронией говорит она. – Но все прекрасные низовые инициативы обсуждались на кухнях. И именно кухня стала на три месяца для меня тюрьмой, пока двор не очистят от снега...
Ни механическая, ни ее электрическая коляска не могут преодолеть даже трех сантиметров мокрого снега во дворе. "Из-за погодных условий у меня любая встреча может сорваться – с заказчиком, с психотерапевтом", – поясняет Алёна.
За столом сидит пять молодых женщин с инвалидностью. Ксения Щенинаболела туберкулезом, у нее удалена часть легкого.
При домашнем насилии женщина может убежать в самый критичный момент. Но если у нее инвалидность, ей деваться вообще некуда
– Почему мы решили говорить именно о женщинах, почему мы рассматриваем их отдельно от мужчин, – говорит она. – Есть общая фем-повестка. Ее основные пункты – "стеклянный потолок", домашнее насилие и оплата труда в среднем на 30 процентов ниже, чем у мужчин. И вот женщина с инвалидностью по всем этим пунктам еще уязвимее. Например, при домашнем насилии женщина может убежать в самый критичный момент. Но если у нее инвалидность, если она на опекаемом положении, ей деваться вообще некуда...
– Ситуация, когда я вынуждена отвечать на нежелательные вопросы, называется "информационное обслуживание", – говорит Виктория Фролова, которая перенесла ампутацию ноги и использует высокотехнологичный протез.
– И чаще всего с этим ко мне лезут мужчины: что случилось, когда я выздоровею? Нет, парня в коляске они тоже пожалеют, но ненавязчиво. А вот женщина для большинства из них – объект. Им хочется мне что-то объяснить, они всегда всё знают, – поясняет Вика. – И в отличие от мужчин с инвалидностью, мы наталкиваемся на настоящую агрессию, если отказываемся от помощи и информационного обслуживания…
У Алёны Лёвиной – прогрессирующая мышечная атрофия. Диагноз ей поставили в 13 лет.
– За десять лет из здоровой женщины я стала женщиной с инвалидностью. Это медленный и очень сложный путь. И… прогнозы у меня… нехорошие… – голос прерывается, и Алена замолкает. – С детства я была социализирована, была как все, и ассоциировать себя с инвалидами стала, только когда начала использовать коляски. В 18 лет я поступила в институт, но не смогла закончить аспирантуру, потому что там нет доступной среды для моей коляски и потому что я физически и морально не выдерживала. Заболевание прогрессирует, начались депрессивные эпизоды… А потом я сама предложила изданию The Village сделать со мной интервью. И после того, как я рассказала там о себе, многие женщины с таким же диагнозом и другой инвалидностью стали мне писать с вопросами – как я справляюсь? что я делаю? – рассказывать свои истории, как они переживают свою инвалидность, которая пока не очень заметна. И выяснилось, что есть огромный пласт проблем, связанных с женской инвалидностью, которые не поднимаются в общем инвалидном дискурсе.
"Мы должны сбить эту розовую спесь!"
Ирина И. живет в коляске с детства. Она говорит горячо и эмоционально, молотя шариковой ручкой по столу.
Инвалидность – это ступеньки, на которые ты не можешь подняться. Это недостаток высокотехнологичных протезов
– Инвалидность – это не проблема с позвоночником, не коляска! Не слепота! Нет! Инвалидность – это ступеньки, на которые ты не можешь подняться. Это недостаток высокотехнологичных протезов. Это – деньги, которые мы отправляем на войну и производим еще больше инвалидов, вместо того чтобы обеспечить людей тем, что им надо сейчас: подгузники, слуховые аппараты. А вы заметили: если раньше нас жалели, то теперь начался такой позитивный тон: "Мы – как все! Мы крутые!"
Нет! У нас есть проблемы, и мы должны сбить эту розовую спесь: "Ах, смотрите, мы золото на Паралимпиадах зарабатываем!" Да к черту это золото! Нам нужно выйти спокойно из дома! Они говорят: мы сделаем спорт доступным. Но они забывают, что в России людям с нарушениями опорно-двигательного аппарата после 18 лет негде лечиться. Мы говорим о социальной модели инвалидности – так мы еще медицинскую не до конца прошли! Если ты женщина с инвалидностью, ты идешь в гинекологию – а она тебе недоступна.
Алёна Лёвина кивает: последний раз она проверялась у гинеколога в 2014 году.
Я мечтаю зарабатывать столько, чтобы не жалеть отдать пять тысяч за прием в платной консультации
– Меня возили родственники, и я еще могла ходить. Но моя районная женская консультация, к которой я прикреплена, имеет недоступную среду: есть пандус, но дальше меня встречают ступеньки. И в поликлинике сказали, что мне необходимо прикрепиться к консультации в соседнем районе, где есть доступная среда. Следовательно, мне надо просить кого-то из родственников, чтобы они собрали документы и перезакрепили меня. Моя мама работает, и ходить собирать бумажки ей достаточно сложно. Но это все неправильно. Я считаю, что должны быть службы оказания гинекологической помощи женщинам на дому. Конечно, я мечтаю зарабатывать столько, чтобы не жалеть отдать пять тысяч за прием в платной консультации. Но что делать тем, кто не может?
Мария Целоватова живет с ювенильным ревматоидным артритом. У нее болевой синдром, ей вообще жить больно. И много лет из-за этого она также не может получить гинекологическую помощь, хотя выход есть.
– Я не могу вынести осмотр и уже несколько месяцев добиваюсь гинекологического осмотра под наркозом. Это оказалось сложнее, чем пройти комиссию по инвалидности, а я ее проходила пять раз, я знаю, о чем говорю. Это какая-то неизвестная нашим врачам практика. Там нужно шесть справок, что наркоз не повредит твоему лечению. В том числе – от психиатра. Но я же не одна такая! И если уж я – активистка, в Москве не могу это сделать, то что делать женщинам, которые не обладают таким ресурсом, и как они получают помощь?
"Он шел и шел за мной. Это было ужасно"
Сегодня, когда говорят "сексуальные отношения и инвалидность", первой и единственной всплывает тема проституции. Учредитель БФ помощи хосписам "Вера" Нюта Федермссер даже номинирована в этом году на антипремию "Сексист года – 2018" за рассказ о парне в хосписе, к которому пригласили "прекрасную женщину, она не раз еще придет".
– У нас не принято обсуждать тему секса женщин с инвалидностью с мужчинами, – говорит Маша. – И уж тем более не существует секса с женщинами. Потому что в официальном дискурсе лесбиянок нет вообще.
– А это важный вопрос, и я сейчас скажу гротескную вещь, – согласна с ней Алена Лёвина. – Гетеросексуальная женщина с инвалидностью может выйти замуж, и ее родственником будет муж. А у лесбиянки с инвалидностью не может вообще быть законного человека, которому она доверяет больше всех. И в государстве настолько жесткие законы, что мы не можем даже найти язык, чтобы это сказать! Потому что за слово "лесбиянка" можно получить административную ответственность. А общество должно понимать, что среди нас есть люди с иными потребностями: и лесбиянки, и женщины с инвалидностью.
– Общество вообще не предполагает, что мы можем хотеть заниматься сексом, и у нас есть партнеры или партнерки, – говорит Мария Целоватова. – И если женщина с инвалидностью столкнется с сексуальным насилием, то ей обязательно кто-нибудь скажет: "Да радоваться надо, что на тебя вообще обратили внимание!"
Он продолжил преследовать меня по улице и зло говорить, что "я должна сказать ему спасибо"
Кстати, тема насилия в отношении женщин с инвалидностью одна из самых закрытых. "У нас люди в принципе не очень хорошо информированы о том, что делать в ситуации насилия. А здесь ещё добавляется то, что в случае некоторых форм инвалидности женщина сама в травмпункт или полицию не пойдёт. А если даже и пойдёт, то существует определенная стигма, например, ментальной инвалидности. И могут возникнуть сложности с тем, чтобы показания восприняли всерьёз", – говорит адвокат Валентина Фролова.
Алёна рассказала, что когда к ней пристали на улице двое нетрезвых мужчин, ей было так страшно, что она – по ее словам, женщина жесткая, – побоялась дать им отпор словами и поспешила уехать на коляске. И все время боялась, что они ее догонят.
– Часто все начинается с предложения помощи и вопросов, – говорит Вика. – Меня в лоб спрашивали на улице: "А что у тебя с ногой?" Было очень тяжело, я терялась. Феминизм мне помог выстроить свои границы и начать жестко отвечать на неудобные вопросы. Но был случай, когда я просто шла с костылем в метро, и мужчина спросил, не надо ли чем помочь. Я спокойно отказалась. И вот я даже вышла из метро, а он продолжил преследовать меня по улице и зло говорить, что "я должна сказать ему спасибо, что он вообще мне помощь предложил, что это было невежливо" и так далее. Он шел и шел за мной! Это было ужасно.
"Да кто меня замуж такую возьмет?"
Туберкулез и ВИЧ в ряде случаев тоже приводят к инвалидности, которую называют "невидимой". И добиваться помощи в этом случае ничуть не проще.
Ты никому не можешь сказать, что тебе нужна помощь. И сам себя стыдишься и боишься, что можешь кому-то навредить
– Туберкулез и ВИЧ – это стигматизированные заболевания, – говорит Ксения Щенина. – Из-за стигмы по туберкулезу женщины бывают доведены до такого состояния, что готовы наложить на себя руки. Они считают себя недостойными матерями и женами. Или – "кто же меня такую замуж возьмет?!". Мама просила меня никому не говорить, что я лечусь. Я веду в соцсетях поддерживающее сообщество для людей с туберкулезом, и один из самых частых вопросов – "А есть счастливые истории?". Я сама из образованной семьи, у меня туберкулез ассоциировался с великими русскими писателями, а не тюрьмой. Но когда я лежала в стационаре в Хабаровском крае, там было много женщин из поселков и деревень. И вот они, находясь год в больнице, скрывали от мужей, чем они болеют. Потому что иначе "он меня выгонит на улицу" или "кому я буду нужна?". Ты никому не можешь сказать, что тебе нужна помощь. И сам себя стыдишься и боишься, что можешь кому-то навредить. У нас много болеющих туберкулезом асоциальных мужчин, но они пьют и вообще плевали, что кого-то заражают. А женщины – проклинают себя.
"Среда в Москве – барьерная!"
Активистка Анастасия Инопина недавно исследовала "советские архитектурные утопии" – дом Наркомфина и район Северное Чертаново – на доступность среды для инвалидов. Чертаново выиграло. Но современные проекты, особенно общественные, тоже не учитывают потребности людей с инвалидностью.
Инопина отмечает, что торговые центры оборудованы и лифтами, и пандусами, потому что люди с инвалидностью – это, прежде всего, покупатели. Другое дело бизнес-центры. "Я была почти во всех башнях "Москва-сити". И для людей с инвалидностью они недоступны. Я говорю даже не о пандусах или лифтах, а банально о невероятно тяжёлых дверях, которые мне, человеку без инвалидности, тяжело открыть. Кроме этого, я не видела там ни одного сотрудника с ограниченной мобильностью. И в других бизнес-центрах тоже…" – говорит она.
Недавно про Алёну Лёвину активистки сняли ролик, как она гуляла по зимней Москве. Она заезжала в автобусы, ездила на МЦК, объезжала стройку. Метро воспользоваться не смогла. Комментарии зрителей на YouTube были странные. Один из комментаторов, Дмитрий, написал, что все это неправда, потому что в Москве доступная среда, в метро есть лифты, и для инвалидов сделано очень много.
Я стараюсь быть максимально независимой и перемещаюсь одна с тех пор, как у меня появись электроколяски
– Люди совершенно не представляют себе, что такое доступная среда, – говорит Алёна. – Я стараюсь быть максимально независимой и перемещаюсь одна с тех пор, как у меня появись электроколяски. Но я сталкиваюсь с такими проблемами, например, что автобус не может подъехать вровень к платформе или идут строительные работы. Среда в Москве – барьерная! Когда я возвращалась из Тропарево на автобусе, весь путь ко мне приставали пьяные люди, мужчина с великом не хотел подвинуться, чтобы я могла въехать. Автобус был заполнен, это был будний день, места в автобусе для меня не нашлось. Люди спокойно смотрели, как я стою на остановке. Метро для меня закрыто – нет лифта. А если я еду на Охотный ряд, мне нужно четыре автобуса! И четыре обратно. Надо, чтобы метрополитен не говорил, что "у нас метро глубокого залегания", а тратил деньги на лифты.
– У меня на "Полежаевской" есть лифты из подземного перехода, но до них ведет лестница, – подхватывает Вика. – Был ремонт, на полгода закрывали то один вестибюль, то другой. Открывают – и что мы видим? Лестница вниз и эскалатор, идущий только вверх. Из самого метро лифт так и не сделали.
Не добавило доступности и "социальное такси".
В России сотни активных, талантливых женщин – маломобильных, слабовидящих – сидят по квартирам
– Я им пользуюсь, – говорит Алёна. – Но чтобы вызвать социальное такси, я должна за две недели написать им сообщение. Чтобы вернуться обратно – тоже за две недели. Сейчас говорят, что появился новый регламент, и вызывать такси можно за три дня. Посмотрим. Но в данный момент московская служба социального такси не работает! Я человек способный и продуктивный. Но все мои способности заперты в четырех стенах. И я такая – не одна! В России сотни активных, талантливых женщин – маломобильных, слабовидящих – сидят по квартирам, потому что банально не могут из них никуда выйти…
Специально для фестиваля девушки делают зин – самиздатовский независимый журнал. Манифест написала Ирина И.: "Нас нет ни в феминизме, ни в движении за права инвалидов. Нас нет, но мы – есть!" Ира пользуется коляской с детства и управляет ей, как другой человек управляет самокатом или автомобилем – уверенно и быстро.
– С шести лет я на ней тусую. А в восемь лет даже в футбол на ней играла, на воротах. Знаешь, как приятно, когда ловишь мяч и взрослые люди тебя поздравляют! – говорит она. С посиделок на кухне мы возвращаемся с ней вместе.
Ирине нужно в Подмосковье. За много лет она изучила всю транспортную инфраструктуру Москвы и знает, где можно и нельзя заехать в метро. И вот мы подошли к станции "Молодежная". Прошли турникет и встали. На платформу вела лестница ступенек в 30. Эскалаторы ехали вверх. Контролер не подошел, а настороженно стал ждать, что мы будем делать.
– Ну как что делать, – бодро сказала Ира. – Один человек держит коляску сзади и чуть наклоняет ее на себя, второй – страхует вот за эту фигню сбоку, я держусь за поручень.
И автор манифеста женщин с инвалидностью начала спускаться по лестнице.
